RTV Stichtse Vecht

Koken, schoonmaken én de zorg voor kind met beperking, Gülenaz liep vast: 'Ik nam ontslag als schoondochter'

"Hij heeft een groot hoofd, maar er is niks aan de hand", kreeg de Maarssense Gülenaz Dagdelen 24 jaar geleden te horen, tijdens de zwangerschap van haar derde kind. Maar wanneer ze bevalt blijkt het anders: Caner komt met een meervoudige beperking ter wereld. Een leven vol onbegrip, wanhoop en strijd volgt voor de Turkse moeder.

Gülenaz besluit al vroeg om haar ervaringen op te schrijven. "Ik hield een dagboek bij, zodat Caner in de toekomst zijn eventuele vragen kon beantwoorden en lezen hoe waardevol hij is voor ons. Maar toen ik begreep dat hij geen tijdelijke ziekte had maar een blijvende aandoening, begon ik voor mijzelf te schrijven. Dat gaf mij heel veel houvast."

'Een nieuwe wereld ging open', luidt de titel van het boek. Want haar leven zal nooit meer hetzelfde zijn. Al snel merkt ze dat de normen en waarden van de Turkse cultuur waarin zij is opgegroeid botsen met de opvoeding van een kind met een beperking.

Je zoon of het huishoudelijk werk, aan jou de keuze

• huisarts Gülenaz

Huishouden of mijn zoon

Er is weinig begrip vanuit de omgeving. "Naast moeder was ik ook een schoondochter. Ik moest dagelijks koken, schoonmaken en zorgen dat alles netjes was." Zo is haar dat geleerd, schrijft ze in haar boek: "Mij is verteld dat als je gaat trouwen, je voor eens en altijd een schoondochter bent. Van jou wordt verwacht dat je naar je schoonfamilie luistert en de taken uitvoert die zij je opdragen."

Maar dat wordt haar, samen met de zorg voor haar zoon, teveel. Ze wordt ziek. "Je zoon of het huishoudelijk werk, aan jou de keuze", legt de huisarts haar voor. "Ik neem ontslag als schoondochter en ga al mijn kracht in mijn zoon steken," besluit ze.

Spraakcomputer onmisbaar

Waar niet iedereen in de mogelijkheden van haar zoon gelooft, blijft zij dat wel doen. "Ik zie dat Caner veel kan leren, al werd op school meteen gezegd dat hij dat niet zou kunnen." Dat maakt dat het krijgen van een spraakcomputer niet zonder slag of stoot gaat: de noodzaak ervan wordt niet ingezien. "Je moet alles kunnen bewijzen om iets te kunnen krijgen, anders denken ze dat je overdrijft en geloven ze je niet," aldus Gülenaz.

Pas als Gülenaz voor de coronaperiode de logopediste bij revalidatiecentrum Hoogstraat vertelt dat Caner veel kan leren, krijgt hij een spraakcomputer. "Als hij ergens op drukt en naar je lacht, dan weet je dat hij dat wil," vertelt ze terwijl ze het ontbijt klaarmaakt en hij op een plaatje met beschuit drukt. Recent is een petitie aan de Tweede Kamer aangeboden om spraakcomputers door de zorgverzekering (volledig) te laten vergoeden.

Logeerhuis en dagbesteding

Waar ze blij is met de spraakcomputer, ligt de volgende zorg al op de loer. "Recent kregen we te horen dat logeerhuis Reinaerde, waar Caner regelmatig naartoe gaat, mogelijk gaat sluiten."

Geld en personeelstekort

Een woordvoerder van Reinaerde laat weten dat de huidige vorm van logeren niet meer goed te organiseren is. Dit heeft onder andere te maken met het tekort aan personeel. Ook is het logeerhuis niet meer kostendekkend. De organisatie is op zoek naar andere vormen van logeren en hoopt in het voorjaar meer duidelijkheid te kunnen bieden.

Vergeet ze niet

Gülenaz hoopt met haar boek anderen te doen inzien dat mensen met beperkingen meer kunnen leren dan voor mogelijk wordt gehouden. Zelf had ze na de geboorte van Caner niet zo'n voorbeeld: ze kende niemand die in een vergelijkbare situatie verkeerde. 

Ze pleit ervoor om 'de onzichtbare mensen', zoals ze Caner noemt, te beschermen. "Mensen zoals Caner kunnen niks aan de crises doen, zij kunnen niet nadenken of meepraten over geld. Laat daarom de rechten van hen niet ontnemen. Zij moeten safe zijn en blijven."